El pasado día 20 de enero tuvo lugar en IMPACT HUB Madrid otra interesante sesión del Cluster de Empoderamiento del Paciente #C4PE. En esta ocasión trataba sobre "PACIENTES ALTAMENTE IMPLICADOS"
Tres metros cuadrados de metáforas visuales:
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| Graphic Recording Cluster Empoderamiento de Paciente IMPACT HUB Madrid |
Para el Blog de Oscar López de Briñas "Reflexiones de Un Jedi Azucarado" recurrí a una imagen que ya existe, el "pensador de Rodín", disfrazado de Jedi.
En el caso de Paula Bornaechea y su Blog "Una de Cada Mil", la dibujé a ella y a unas "mil" detrás.
Esta fue la agenda del día. Me sirvió para preparar un dibujo y para ir creando ambiente en redes sociales.
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| Agenda Cluster 20 de enero |
Óscar López de Briñas, en su intervención "Pacientes altamente implicados", nos contaba cómo hace 30 años la enfermedad se reducía a vigilar y prevenir.
Nos contaba la historia del Jedi:
En los años 80 la situación era del estilo "Juan Palomo" ( yo me lo guiso yo me lo como) y con un control precario. Era autoaprendizaje forzado y con muy poco material. Había muchas dudas y escasa formación
(de hecho, la figura del educador en
diabetes era casi inexistente). Diabetes personal.
Los años 90 se destacaron por la búsqueda del conocimiento con el descubrimiento de la empatía virtual a través de la Red:
los foros.
Fue el paso de preguntar a responder. Cabe destacar aquí la importancia de la labor asociativa, el interés por ayudar y una mayor implantación de la educación diabetológica. Se pasó de la diabetes personal a la compartida.
Fue el paso de preguntar a responder. Cabe destacar aquí la importancia de la labor asociativa, el interés por ayudar y una mayor implantación de la educación diabetológica. Se pasó de la diabetes personal a la compartida.
Con el cambio de siglo coge fuerza el poder de la Red. Proliferan sitios web sobre diabetes. Hay mayor volumen de información disponible (unidireccional). La Red cobra protagonismo en diabetes para intercambios de conocimiento (foros). Inicio tímido de las redes sociales, se da un uso banal.
En la década actual la Red se ha convertido en un elemento clave en Salud.
Es multidireccional (web 2.0) y además para todo tipo de perfiles. No sólo proporciona información, sino también la gestión del Big-data de mi diabetes. Las RRSS descubren su potencial en diabetes.
Paso al mundo virtual.Las asociaciones siempre existirán y además tienen un papel primordial. Las nuevas generaciones viven en el 2.0. Puedo ayudar a más personas y es más fácil activar pacientes que en una asociación. Además nos ofrece la posibilidad de una mayor interacción no sólo con otros “semejantes”, sino con demás agentes de la salud.
Es multidireccional (web 2.0) y además para todo tipo de perfiles. No sólo proporciona información, sino también la gestión del Big-data de mi diabetes. Las RRSS descubren su potencial en diabetes.
Paso al mundo virtual.Las asociaciones siempre existirán y además tienen un papel primordial. Las nuevas generaciones viven en el 2.0. Puedo ayudar a más personas y es más fácil activar pacientes que en una asociación. Además nos ofrece la posibilidad de una mayor interacción no sólo con otros “semejantes”, sino con demás agentes de la salud.
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| Pacientes de diabetes estamos sólos el 99% del Tiempo |
El Blog eje del ecosistema. Con el blog como eje, se utilizan otros canales de ayuda
para estar disponible: Facebook, Twitter, G+, Linkedin, Instagram, Youtube...
El salto a las RRSS se hace creando un alter ego: el Jedi
Azucarado.
La presencia en el 2.0 es a través de él, pero
siendo siempre alguien reconocible con nombre y
apellidos.
Es una plataforma estable, más identificable, localizable y con mayor capacidad de expresión. Con perdurabilidad de contenidos y mayor libertad para crearlos. ¿Qué contenidos? Aquellos que interesan, que generan empatía, que producen adhesión y hacen sentirse comprendido.
¿Qué ofrece el Blog? Un evidente interés por
conocer y una clara empatía.
Aprender y poner en común
son claves en diabetes.
La finalidad del Blog es informar, dotar de recursos, empoderar y además tiene una importante labor psicológica:animar.
Como dice Óscar: ACTIVAR PACIENTES:
Pasarles del lado oscuro al
lado luminoso.
Y esto suele funcionar porque: Compartimos código.
Hablamos el mismo idioma y por tanto se genera mayor aceptación y entendimiento.
Óscar se pregunta: ¿Somos realmente este tipo de pacientes un agente más
en el sistema sanitario? ¿Tenemos tal vez un papel oficioso? ¿Qué tipo de contribución hacemos? ¿Se podría
cuantificar? ¿Hay datos? ¿Se tiene en cuenta nuestra labor?
Empoderar…formar…concienciar… de paciente a paciente empieza a ser usado por el Sistema Sanitario ¿Y todo para conseguir un paciente de qué tipo?
Empoderar…formar…concienciar… de paciente a paciente empieza a ser usado por el Sistema Sanitario ¿Y todo para conseguir un paciente de qué tipo?
Los activos en la Red somos pacientes “especiales”.
La escala según Óscar es la siguiente:
1.El Paciente Perdido.
2.El Paciente Activado.
3.El Paciente Empoderado.
4.El paciente Implicado. Consciente de su empoderamiento, busca transmitirlo a otros...
¿Y cuál es la función de un paciente implicado? Informar, empoderar, dotar de recursos y proporcionar confianza (función psicológica). También la de desarrollar el rol de “paciente-enzima”, es decir, ser un activador de pacientes.
Para esto es necesario mucho tiempo.
En el 2.0 si se quiere tener alguna notoriedad, se está de lleno o no se está. Y para ello se necesita inversión económica en infraestructura del sitio web y también disponibilidad para eventos como acudir a invitaciones, charlas, congresos...
Óscar encuentra complicación para recoger cierta información aún siendo profesional del periodismo (es paciente). Y también ve dificultades de compatibilidad con un trabajo estándar. Su identidad queda hiper expuesta, para lo bueno y lo malo.
En el 2.0 si se quiere tener alguna notoriedad, se está de lleno o no se está. Y para ello se necesita inversión económica en infraestructura del sitio web y también disponibilidad para eventos como acudir a invitaciones, charlas, congresos...
Óscar encuentra complicación para recoger cierta información aún siendo profesional del periodismo (es paciente). Y también ve dificultades de compatibilidad con un trabajo estándar. Su identidad queda hiper expuesta, para lo bueno y lo malo.
Y se pregunta a sí mismo: Ayudar sí, ¿pero dónde está el límite?
¿En qué momento parar? ¿Hasta dónde evolucionar tanto las plataformas como la
presencia en RRSS o los recursos invertidos? Los recursos y las necesidades van creciendo. También crece el nivel de exigencia tanto de los lectores
como el suyo propio. Y detecta sus limitaciones en ciertos
aspectos logísticos del trabajo. Llega un momento que dice... ¿Qué hago?
¿Establecer metas o topes?
DEDICACIÓN ALTRUISTA.
¿Y por qué no cobrar por ello? Estaría justificado tanto por la dedicación como por las ganas, el tiempo
y seriedad invertidos. ¿Vías de financiación?:Publicidad... patrocinio de post... Las opciones no son muchas. Algunas labores sí son pagadas (declaradas en el blog). Pero esto implica falta de objetividad. ¿Estamos preparados para un paciente que gana dinero de agentes relacionados con la salud? Aquí se daría un fuerte conflicto de intereses y la ética siempre al límite.
Monetizar esta dedicación parece un
futuro lógico (como en América),
pero hay escollos por salvar. .
Conclusión: Se quiera o no, somos un agente más en el entorno de la
Salud.
Estamos muy accesibles al trabajar en la Red, que es la primera vía al buscar información de salud. No sólo damos información, sino también apoyo y empatía.
Óscar destaca que la red es un potentísimo medio de activación y empoderamiento del paciente y que esto hay que aprovecharlo.
Estamos muy accesibles al trabajar en la Red, que es la primera vía al buscar información de salud. No sólo damos información, sino también apoyo y empatía.
Óscar destaca que la red es un potentísimo medio de activación y empoderamiento del paciente y que esto hay que aprovecharlo.
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| Cartel Óscar López de Briñas Pacientes Altamente Implicados. |
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| Óscar López de Briñas con el cartel |
Paula Bornaechea se presentó con la pregunta: ¿Quién soy?
Y respondió: Diagnosticada Esclerósis Múltiple Remitente Recurrente en 2008,
con 23 años.
Profesora, informática y madre.
Profesora, informática y madre.
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| Paula Bornaechea es una de cada mil y una de cada mil es Paula. |
Paula es Unadecadamil y Unadecadamil es Paula.
Gestiona su salud y su enfermedad, ¿cómo ha aprendido?
–Escuchando a otros pacientes y neurólogos.
–Observando y memorizando la reacción de su cuerpo.
–Investigando por Internet y asistiendo a charlas.
–Preguntando a su neurólogo.
¿Por qué empezó Paula el blog unadecadamil.com?
Por una gran incomprensión, por la soledad y también por ganas de compartir experiencias y vivencias. Como una forma de desahogo y “Blogterapia”. Por entretenimiento y también como medio para expresarse.
Paula se considera una paciente curiosa con
ganas de aprender.
¿Cuántas veces hemos oído aquello de “No
mires en Internet”? Antiguamente los remedios nos los daban las vecinas del barrio o las amigas
¿De qué se habla?
–Sentimientos,
pensamientos y análisis
–Experiencias
con la Esclerósis Múltiple: tratamientos, efectos secundarios, evolución y progresión.
–Reflexiones
sobre noticias y avances.
–NO
soy médico.
–NO
soy un ejemplo.
Escribe en su blog por la posibilidad de ayudarse
a sí misma y a otras personas.
Qué pasa en sus Redes Sociales?
Son perfiles exclusivamente de su experiencia con
la esclerosis múltiple, no de su vida personal.
Compartir entradas del
blog es el objetivo de sus Redes Sociales así como
compartir el día a día: consejos, situaciones,…
compartir el día a día: consejos, situaciones,…
Tiene seguidores pasivos y
observadores.
¿De
qué otras formas ha contribuido al mundo sanitario?
¿Cuánto
dedica al blog?
Paula comparte publicaciones semanalmente: 1 post + 1 vídeo.
Publicación, interacción en las RRSS y mailing: Todos los días
Escribir entradas, edición y grabación de vídeos: 2 – 3 días/semana, 2 – 4 horas/día.
Publicación, interacción en las RRSS y mailing: Todos los días
Escribir entradas, edición y grabación de vídeos: 2 – 3 días/semana, 2 – 4 horas/día.
¿Qué puede aportar como paciente activo?
- Acompañar, ayudar y aconsejar a otros pacientes sobre la convivencia con la esclerosis múltiple.
- Mejorar comunicación médico-paciente.
- Asesorar a profesionales sobre “la parte práctica” de la esclerosis múltiple.
- Contribuir a que los pacientes usen Internet de forma apropiada.
- Crear campañas de sensibilización y divulgación.
Os dejo aquí enlaces de interés de los ponentes y de la jornada
Oscar López de Briñas Reflexiones de un jedi azucarado
Paula Bornaechea, en su blog unadecadamil.com
Un fantástico resumen en este vídeo
Muchas gracias Impact HUB Madrid, Antonio Gónzalez, Carol Rubio, Elena Alcalde, Juan Parodi, Pablo Murga, Lara Larrañaga, gracias a PHILLIPS ESPAÑA Y TAKEDA por hacerlo posible. Muchas gracias por el gran trabajo audiovisual
Todos hemos sido pacientes, o lo somos o lo seremos en un futuro.
Y tú, ¿Tienes que organizar un evento?, ¿Quieres un acta visual con las ideas más importantes? ¿Quieres aportar contenido original? ¿Necesitas un traje a medida? ¿Quieres dibujos disruptivos?
Estoy a tu disposición en Linkedin, Twitter @bevisualthinker y en el correo electrónico fviejox@gmail.com
