El Cluster For Patient Empowerment #C4PE Impact HUB Madrid
LA HISTORIA CLÍNICA UNIFICADA Y SU POTENCIAL
Es un espacio de innovación en donde organizaciones, personas, instituciones y comunidades colaboran en el desarrollo de enfoques innovadores de iniciativas, productos y servicios de salud que contribuyan a empoderar al paciente.
Cada dos meses se compartirán iniciativas y se co-crearán soluciones que contribuyan al empoderamiento del paciente. El aforo es de un máximo de 40 personas. Los aprendizajes y conclusiones que salgan de cada encuentro, serán compartidos entre todos los miembros del clúster.
Personas y organizaciones del sector de la salud están invitadas a formar parte de la iniciativa. Hay tres formas de participación:
Personas inspiradoras, que aportan su conocimiento y expertise para abordar los grandes retos de la sanidad.
ENABLE
Organizaciones que por su rol líder posibilitan e influyen en el desarrollo del Clúster. Reciben beneficios especiales por parte del Impact Hub.
CONNECT
Asociaciones de pacientes, organizaciones sin fines de lucro, empresas, startups innovadoras, sociedades científicas, universidades.
¿POR QUÉ?
Un paciente empoderado, es un paciente que posee la información y las habilidades necesarias para, junto con la ayuda del equipo sanitario, autogestionar su salud, tomar las decisiones oportunas y en definitiva tomar el control de su salud. Pero, además, la experiencia y la opinión del paciente tienen un valor primordial, no solo en la creación de nuevos productos, sino también en el diseño de nuevos enfoques de servicio innovadores y sostenibles. El paciente empoderado puede y debe ser un motor de transformación sanitario.
El empoderamiento del paciente todavía no ha alcanzado todo su potencial y requiere un impulso. Empoderar al paciente requiere trabajar en ámbitos adicionales al propiamente sanitario.
El Clúster for Patient Empowerment pretende convertirse en un entorno de referencia para pacientes y profesionales al que acudir de manera periódica para compartir experiencias y reflexiones en el ámbito de la participación del paciente/ciudadano en la innovación en salud.
El 14 de septiembre de 2016, con la presencia de empresas y diferentes organizaciones del sector de la salud, se lanzó la iniciativa durante un evento en el que fue presentado el European E-patient Report 2015. Se trata de un documento elaborado por People Who, que investiga las necesidades de los e-pacientes de 5 países europeos.
El 25 de noviembre tuvo lugar una nueva sesión esta vez centrada en "La historia Clínica"
El evento empezó con una introducción de Carol Rubio de Impact HUB Madrid sobre el C4PE y sus principales actividades.
A continuación Olga Rivera, Catedrática de la Universidad de Deusto, nos habló del potencial de la historia Clínica Unificada.
Entre otras cosas nos dijo que la historia clínica tiene múltiples caras
Cada cara
es un agente potencialmente interesado y cada agente/tipo de interés condiciona
su forma de implantación, su forma de uso (individual, agregada o comparativa) y por todo ello su potencial de futuro
Por eso es
importante hacer un breve repaso de cada tipo de agente y como condiciona su
forma de implantación:
- el interés
desde las organizaciones sanitarias-asistenciales
- el interés
desde el profesional asistencial
- el interés desde
el financiador de la asistencia sanitaria
- el interés
desde la empresa privada
- el interés
desde la investigación (pública y privada)
y, ¿el interés
desde el propio individuo?
¿Está ya considerado en los grupos anteriores?. ¿Somos plenamente conscientes del potencial que tiene para nosotros mismos?. ¿Somos conscientes de que la propiedad de esos datos es nuestra y que debemos ser dueños conscientes de su destino?. ¿Debemos protegerlos y a la vez abrirlos a los usos que mejoren nuestras vidas y las de nuestros hijos?
¿Está ya considerado en los grupos anteriores?. ¿Somos plenamente conscientes del potencial que tiene para nosotros mismos?. ¿Somos conscientes de que la propiedad de esos datos es nuestra y que debemos ser dueños conscientes de su destino?. ¿Debemos protegerlos y a la vez abrirlos a los usos que mejoren nuestras vidas y las de nuestros hijos?
Es hora de asumir esa responsabilidad, de posicionarnos ante ella, de
explicitar nuestros intereses, de definir los agentes en quienes confiamos y de
empezar a debatir los requisitos organizativos/éticos/procedimentales que
pediríamos a una plataforma capaz de aglutinar nuestros datos de salud. Porque
los necesitamos ya y podemos hacerlo real!
A continuación intervino Jorge Tello, fundador y CTO de SAVANA, hablando de cómo desde Savana están transformando la Sanidad con Inteligencia Artifcial.
Pero según Jorge Tello, las historias médicas están desestructuradas y en lenguaje natural-texto libre.
La tecnología de Savana constituye el primer motor lingüístico médico en español capaz de reutilizar el texto libre.
•Inteligencia
artificial, lingüística computacional
•Machine learning, deep learning
•Software de código abierto
•Terminología
controlada estándar internacional
•Big data – estadística entrenada con conocimiento médico
•BBDD propias
•Integración
con información numérica
•Sistemas en la nube
Paciente XYZ, 25/11/16
Antecedentes:
Madre con migraña
Hiperprolactinemia
Diagnóstico:
Migraña común
Tratamiento:
Tryptizol (dosis, frecuencia)
Enantyum (dosis, frecuencia)
Pruebas:
Electroencefalograma
La tecnología de Savana da servicio a la Atención primaria, al Gobierno, Hospitales, Especialistas y Desarrallodores.
Garantizando:
La utilidad, con diferentes herramientas adaptadas a cada necesidad.
Privacidad de los datos clínicos agregados no LOPD. Anonimización no trazable.
Confianza mediante la seguridad por diseño.
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Y por último María Gálvez Sierra, en representación de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, defendió al paciente como protagonista por una representación firme y eficaz.
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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes
se constituyó el 29 de octubre de 2014 en Madrid con el fin de conseguir que los sistemas de salud y sociales ofrezcan una atención adecuada, integral y personalizada en los pacientes.
María Gálvez nos habló sobre el paciente como protagonista, por una representación firme y eficaz.
María Gálvez nos habló sobre el paciente como protagonista, por una representación firme y eficaz.
Esta Plataforma está compuesta por 26 organizaciones de ámbito estatal, agrupando a 1.500 asociaciones y más de 350.000 pacientes.
Pero: ¿Qué es la Historia Clínica?
¿La que se genera en la sanidad pública?
¿En la sanidad privada?
¿En la rehabilitación? ¿En las asociaciones
de pacientes?
Hay portales de información, podemos
comprar fármacos on line y recibir terapia psicológica on
line
El sistema sanitario tiene
que salir a la sociedad. Tiene que estar ligado a la persona.
La salud digital va a evolucionar y va a salir de los hospitales y
ambulatorios.
El paciente es el dueño de su historia clínica,
pero ¿debe ser el responsable de custodiarla?
¿Tenemos un plan para
preparar al paciente?
¿Cómo gestionar esa enooorme cantidad de datos?
¿De verdad tiene tantas
posibilidades?
¿Será posible
compatibilizar los diferentes sistemas?
¿Cómo podemos hacer
estudios con la historia clínica? (variables…)
Diseño de la HC
BBDD en las
organizaciones de pacientes
Necesitamos
una normativa que
regule la HC
Lo principal es que el
paciente esté en el centro, que sea el que decida cómo compartir, con quién,
cuándo y que reciba formación para ello.
Más información y todas las conclusiones y ponencias del Cluster aquí
Muchas gracias Impact HUB Madrid, Antonio Gónzalez, Carol Rubio, Elena Alcalde, Juan Parodi, Pablo Murga, Lara Larrañaga, gracias a PHILLIPS ESPAÑA Y TAKEDA por hacerlo posible. Muchas gracias a Regina Valenzuela de "La Manada" por su gran trabajo audiovisual
Todos hemos sido pacientes, o lo somos o lo seremos en un futuro.
Y tú, ¿Tienes que organizar un evento?, ¿Quieres un acta visual con las ideas más importantes? ¿Quieres aportar contenido original? ¿Necesitas un traje a medida? ¿Quieres dibujos disruptivos?
Estoy a tu disposición en Linkedin, Twitter @bevisualthinker y en el correo electrónico fviejox@gmail.com
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